A cura di Fabio Braga, imprenditore con diabete tipo 1, #pedalidizucchero #amataglice
“Ritornando indietro nel tempo a quei momenti in cui ho – come dico io – gozzovigliato, senza ascoltare il mio primario, ricordo quando mi disse senza giri di parole: “Guarda che le complicanze prima o poi busseranno alla tua porta”. Avrei dovuto ascoltarlo e invito tutti ad ascoltare i medici perché le complicanze evolvono in modo silente. Solo i controlli le possono evidenziare precocemente. Nel frattempo, allora, si apriva un’altra porta per me, una vera occasione considerato che ancora le complicanze non si erano fatte sentire; ricordo quando il Prof. mi disse “Senti, che ne pensi se andiamo dal Professor Camillo Ricordi al San Raffaele”, allora conoscevo già il Prof. Camillo Ricordi, “più esattamente dai suoi dottori di riferimento, nel caso specifico la Dott.ssa Paola Maffi, che fanno riferimento a lui direttamente per l’Italia” e io, un po’ ingenuamente gli chiesi “Prof, cos’andiamo a fare?” e lui: “Andiamo a vedere se ti inseriscono in questa nuova sperimentazione che c’è sul trapianto di cellule pancreatiche attraverso la vena porta del fegato” e io gli ho risposto “Va bene proviamo anche questa, ne ho provate tante, andiamo!”… e ancora tante dovevano arrivare.
Questo incontro è stato speciale, vero? Che cosa ti ha innescato?
“Insomma sono arrivato lì e ricordo che la dottoressa mi ha guardato dritto in faccia e mi ha detto Sig. Braga – mi scusi – ma da me deve venire quando peserà per lo meno 78kg (allora ne pesavo 105!)”. “Va bene Dottoressa, ritornerò più avanti”. Ecco, lì è scattata tutta quanta la motivazione per poter fare un percorso sportivo che mi permettesse di perdere peso tutto il peso in eccesso. Ma io a 78 kg ci arrivai, dico ci arrivai perché adesso sono poco più di 80 kg, e quando arrivai con orgoglio e mi ri-presentai dalla Dott.ssa Maffi, Lei mi guardò e mi disse “Scusi ma lei è il Sig. Braga?”, non mi aveva riconosciuto e lei fu contenta della cosa e capì che stavo facendo sul serio; quindi iniziammo a fare tutti gli esami per essere inserito nella lista d’attesa per il trapianto di cellule pancreatiche.”
A complicare il quadro… le prime complicanze. Quando?
“A distanza di tre anni, all’ultima visita andavo ancora bene soltanto che scoprirono che avevo degli altri problemi, erano iniziate le prime complicanze diabetiche che mi aveva preannunciato il mio primario; parlarono di retinopatia, maculopatia e micro emorragie negli occhi, di conseguenza quando si hanno complicanze non puoi più restare in quella lista d’attesa ma il team di medici che ti seguono deve decidere che cosa fare, se tenerti dentro la lista oppure dire “Guarda tu, da questo momento sei fuori”.
“Abbiamo parlato con la Dottoressa, perché nel frattempo mi hanno fatto 20 punture di Lucentis in entrambi gli occhi per ridurre la retinopatia, in più nell’occhio sinistro mi hanno inserito un bastoncino di cortisone che piano piano rilascia e riassorbe più velocemente il farmaco perché – in pratica – dall’occhio sinistro ci vedo pochissimo”.
Le complicanze, non solo quelle oculari di cui vi ho appena parlato, ma anche: problemi alle gambe, problemi ai reni, sono comparse tutte in una volta nel giro di un anno. Questa evoluzione mi ha procurato molto disagio, ed è per questo motivo che in altri video ho detto che la mia vita è cambiata da un anno a questa parte, ho maturato la volontà di cambiarla: cerco di prendere meno impegni, cerco di vivere diversamente la vita, lavorando sempre molto per l’amor del cielo, non facendo mancare niente all’azienda e ai miei familiari, però io ho capito che mi devo qualcosa in più”. “Alla visita, mi hanno accompagnato mio fratello giovane e mia figlia Martina, e ricordo che la Dottoressa ci disse, in modo del tutto inatteso “che le aspettative di vita non sono così lunghe se non ti mettiamo subito nella lista per il trapianto di organi.”
Guarda il video → In attesa del trapianto di pancreas – Fabio Braga, DT1 adulto »
“In quel momento lì – a parte la doccia fredda – dovetti prendere una decisione molto in fretta, ed è evidente che optai per essere inserito in una lista nuova: la lista di trapianto di Pancreas. È molto più invasivo – lo so – sto facendo esami da tre mesi e qualche giorno fa ho finito di fare l’ultimo di medicina nucleare e il 16 Novembre era fissata la commissione per valutare il tutto, se gli esami sono sufficienti o se devo fare qualche altra indagine e poi dopo – speriamo – si trovi presto un donatore perché altrimenti io così peggioro: faccio fatica a fare sport, a volte faccio fatica a camminare, ho delle complicanze che purtroppo un anno fa non avevo. Ecco perché vi dico che è importante curarsi, ma soprattutto controllarsi anche quando si sta bene; non lo dico solo per me, lo dico per tutti quanti. Il diabete è una malattia subdola, se la conosci potresti anche evitarla, evitarla però è un parolone perché non è una curva o una strada chiusa che posso prendere un’altra strada; se ti viene – soprattutto il diabete di tipo 1 – te la devi tenere e bisogna imparare a conviverci nel migliore dei modi possibili”.
Per questo hai elaborato un pensiero positivo, ti aiuta a convivere con il diabete?
“Si, penso sia davvero importante condividere solo segnali di positività, senza estremismi, senza fare gli eroi, ma raccontare le nostre storie, condividerle con gli altri, cercare di vedere sempre l’opportunità: io dovrò fare un trapianto, va bene, lo accetto, sono positivo, a dirla tutta non vedo l’ora di farlo, perché effettivamente questo mi cambierà la vita. Per me, il trapianto è vita. Sarò un diabetico trapiantato… Nell’attesa, però, che mi chiamino, mi sto dando da fare, sto facendo già delle opere di bene con gli amici della Aned, Associazione Nazionale Emodializzati, sto partecipando a delle corse con persone con trapianto di cuore, di reni, di pancreas.. questo per dare testimonianza che anche noi possiamo fare qualcosa, per noi stessi e per gli altri”.
Quale terapia segui al momento?
“Io sono ancora diabetico di tipo 1, prendo solo l’insulina più gli omega 3 e la vitamina D, come tanti diabetici seguo il protocollo del Prof. Ricordi. Mi sono trovato bene e questa terapia aggiuntiva mi ha aiutato a sedare qualche infiammazione che mi portavo dietro”.
Nell’attesa del trapianto, lavori su te stesso?
“Voglio dar testimonianza come fanno tanti ragazzi e persone sui social, tanto di cappello, che fanno una cosa per il piacere di averla fatta; sono convinto che anch’io posso raggiungere quella meta, con più tempo, è logico, se un normodotato può farcela in un’ora, un ciclista diversamente abile come me con il diabete di tipo 1 ce ne metterà un’ora e mezza o due, però lo scopo è arrivare là. Quindi il mio obiettivo è arrivare al trapianto di pancreas, voglio arrivarci preparato nel miglior modo possibile e per fare questo bisogna metterci solo buona volontà e tanta costanza”.
…. ma il “tuo Jumanji” continua…
“Mi trovo sempre più immerso nel mio gioco in questo momento che definisco il mio “JUMANJI” un gioco della vita che sembra non aver mai fine, dopo continui esami che si susseguono ad altre indagini, una continua catena di sofferenza e speranza di finirli per arrivare alla conclusione del mio gioco Diabetico”.
“Il trapianto: tanto voluto, tanto atteso, non mi posso fermare ora e continuo così ad addentrarmi sempre più nella mia foresta di esami continui e incessanti perché so che questo gioco avrà una fine, quasi la percepisco, tutto mi sembra rapido esami su esami, email che scorrono a fiumi tra me, ospedali e dottori, alla ricerca della perfezione per arrivare alla meta nella speranza di non trovare sorprese…”
… ecco che i Dottori scoprono la “SORPRESA”
“Dopo una gastroscopia con ago aspirato trovano un tumore all’esofago grosso come una noce, con urgenza di essere rimossa, ecco allora che la speranza viene riposta per superare anche questo ostacolo (come nel film “Jumanji” con l’indimenticato Robin Williams/Alan Parrish) abbiamo tre vite, e mi si addice: 1 occhi, 2 esofago e 3 per uscire dal gioco il Trapianto di Pancreas)”.
Così i medici decidono di fare subito l’intervento all’esofago, e il 13 febbraio 2019 viene eseguito senza imprevisti al San Raffaele dove mi sono trovato benissimo. Non scrivo per autocommiserarmi, e chi mi conosce lo sa, scrivo solo per sensibilizzare al fatto che non dobbiamo mai arrenderci ma continuare ad affrontare – con pensiero positivo – le impervie strade della vita per arrivare al traguardo finale – qualsiasi sia – che ognuno di noi sopporta e affronta, meglio con un sorriso. E’ la seconda parte della mia storia per chi mi segue… di certo io non mollo.
“In questo gioco anche i dottori sono attori che assieme a me vogliono concludere il mio “JUMANJI”. La forza del Guerriero sta dentro di me e io non mollo. “MAI”.
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