Il Manifesto, firmato in Senato il 9 Luglio 2009 da Diabete Italia e dall’Associazione parlamentare per la tutela e promozione del diritto alla prevenzione, ha da subito coinvolto nella stesura Associazioni di volontariato delle persone con diabete (AgdItalia, Aniad, Diabete Forum, Fand, Fdg, Jdrt oggi Ardi, SOStegno70) oltre alle Società Scientifiche di diabetologia (SID e AMD) e OSDI, Operatori Sanitari di Diabetologia Italiani.
Il Manifesto è stato formulato sin dall’inizio tenendo conto di:
- Dichiarazione dei diritti dell’uomo e del cittadino
- Costituzione della Repubblica Italiana
- Carta Europea dei Diritti del Malato (promossa da ACN, rete europea di Cittadinanzaattiva)
- Risultati dello studio DAWN
Gli obiettivi del Manifesto per i diritti e i doveri della persona con diabete
Il primo Manifesto dei diritti della persona con diabete era formato da 11 sezioni:
- Diritti della persona con diabete
- Aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei familiari
- Educazione continua della persona con diabete
- Dialogo medico-persona con diabete
- Controllo del diabete
- Prevenzione del diabete
- Impegno nella ricerca
- Associazionismo Responsabile
- Diabete in gravidanza
- Diabete in età evolutiva
- Immigrazione e diabete.
Il Manifesto dei diritti della persona con diabete ha avuto una notevole eco. Molte Associazioni di pazienti con diabete l’hanno promosso tra i soci, è stato spesso utilizzato quale strumento per il dialogo con le Istituzioni. A volte si è anche cercato di farlo recepire dalle Regioni e/o dalle singole ASL, sperando di poter richiamare poi le Istituzioni all’impegno preso sul territorio (in realtà – almeno finora – con scarso successo).
Riferendosi ai diritti della persona, il Manifesto implicitamente richiedeva l’uniformità su tutto il territorio italiano delle azioni e iniziative in esso indicare e suggerite e candidava le Associazioni di volontariato a un ruolo di controllore di queste iniziative.
L’aggiornamento del nuovo Manifesto
Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete – così aderente alla realtà culturale, sociale e assistenziale italiana, è per sua natura un documento destinato a evolversi negli anni.
Considerando che il contesto negli anni è notevolmente mutato, i promotori del Manifesto (Diabete Italia, il Comitato per i Diritti delle Persone con Diabete, l’Italian Barometer Diabetes Observatory Foundation) hanno quindi deciso di procedere a un aggiornamento della 1° edizione. È stato attuato un rilancio del documento che ha portato al Recepimento da parte della Conferenza Stato Regioni, prima, e delle singole Regioni, dopo, del Piano Nazionale Diabete.
Il 13 aprile 2015 viene presentato il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete con i 13 punti che lo caratterizzano ancora oggi. Rispetto alla versione precedente sono stati aggiunti:
· Il diabete nell’Anziano
· Territorio e Diabete, due ambiti ritenuti rilevanti anche dal punto di vista sociale.
Ma la differenza sostanziale sta già nel titolo “Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete”. La versione aggiornata del documento rappresenta, infatti, un momento di auto-verifica per le Associazioni e un punto di partenza per il dialogo con l’Istituzione facendo superare all’associazionismo la logica di “rivendicazione sindacale” per assumere il ruolo di rappresentanza efficace a livello delle istituzioni; ruolo, peraltro, sottolineato dal Piano Nazionale della Malattia Diabetica.
La più recente evoluzione del Manifesto nel 2019
Il 4 marzo 2019, un Gruppo di Lavoro coordinato dal Presidente del Hub for International Health Research e composto da tutte le Associazioni di Pazienti rappresentate a livello nazionale con in aggiunta tutti i Rappresentanti delle Associazioni Pazienti coinvolti nella stesura del Manifesto del 2009 si è riunito in occasione dei 10 anni del Manifesto per i diritti e i doveri della persona con diabete e ne ha riapprovato i 13 punti, apportando minime precisazioni per renderlo ancora più coerente alla situazione attuale.
Oggi, il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete rappresenta un vero e proprio strumento di Advocacy per tutte le Associazioni di volontariato che operano nel mondo del diabete; questo è il significato che Diabete Italia dà al Manifesto nel 2019.
Al Gruppo di lavoro hanno preso parte: Diabete Italia, FAND, FDG, ANIAD, AID, AGD Italia, Diabete Forum, A.R.D.I. Italia, CLAD Lombardia, Sostegno70, Federdiabete Lazio, Cittadinanzattiva, Ministero della Salute, Federazione Diabete Toscana, Comitato Nazionale per i diritti della persona con diabete.
I 13 punti del Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete
- Diritti della persona con diabete
- Aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei suoi familiari
- Associazionismo responsabile
- Prevenzione del diabete
- Controllo del diabete
- Impegno nella ricerca
- Educazione continua della persona con diabete
- Dialogo medico-persona con diabete
- Diabete in gravidanza
- Diabete in età evolutiva
- Diabete nell’anziano fragile
- Immigrazione e diabete
- Territorio e diabete
Per conoscere i dettagli di ciascun punto, si rimanda al documento integrale del Manifesto.
GUARDA IL VIDEO → “IL MANIFESTO DEI DIRITTI E DEI DOVERI DELLA PERSONA CON DIABETE HA COMPIUTO 10 ANNI” – Quanto è importante un documento come questo per la garanzia dell’accesso alle cure e al trattamento equo della malattia? Se n’è parlato a Roma durante il 12th Italian Diabetes Barometer Forum, l’8-9 luglio.
Sentiamo il punto di vista di Patrizia Oldrati, dell’Associazione per giovani diabetici Sostegno70 e di Carolina La Rocca, Presidente Nazionale OSDI, Operatori Sanitari di Diabetologia Italiani.
References
- Creating the world of tomorrow 2019 »
4th Health City Forum I 3rd Roma Cities Changing Diabetes Summit I 12th Italian Diabetes Barometer Forum, At the heart of the City: Roma 8-9 luglio 2019 - Diabete Italia »
