Intervista alla d.ssa Sara Beccati** referente in Italia del progetto ECARIS (progetto finanziato dall’Unione Europea tramite il programma Erasmus+, Project n° 2019-1-EL01-KA204-062967)
La maggior parte dei pazienti con nefropatia cronica (CKD) – che può essere una complicanza del diabete di lunga durata – o con malattia renale allo stadio terminale (ESDR) si affidano spesso ai loro familiari per le attività quotidiane e le cure mediche; la famiglia rappresenta la migliore risorsa per fornire assistenza a questi pazienti. Il familiare è in tal caso nominato caregiver, ricoprendo il ruolo di figura che si prende cura di un proprio congiunto ammalato.
Gli studi più recenti hanno dimostrato che un buon supporto familiare ha un effetto positivo sia sull’adattamento dei pazienti cronici al trattamento dialitico, sia sul rispetto di un regime dietetico nel lungo periodo. Tuttavia, la cura è considerata come un fattore di stress cronico a causa dell’impegno e del carico emotivo che richiede sia per il paziente che per il caregiver.
D.ssa Beccati, che cos’è il progetto ECARIS e quali finalità ha?
ECARIS, dall’inglese Educating Carers of Kidney Patients è un progetto finanziato dall’Unione Europea tramite il programma Erasmus (Project n° 2019-1-EL01-KA204-062967) ed è già attivo in Danimarca, Grecia, Spagna e presentato di recente anche in Italia.
Il progetto ECARIS mira a migliorare la qualità delle cure fornite ai pazienti affetti da nefropatia cronica (CKD) o insufficienza renale in stadio terminale (ESRD) e ad alleviare il carico per i caregiver familiari, con il fine ultimo di migliorare la qualità della vita di entrambi i gruppi (caregiver e pazienti).
L’impegno del caregiver è spesso molto stressante?
L’assistenza dei caregiver è considerabile come un fattore di stress cronico, in virtù dell’impegno assistenziale ed emotivo che sono onere della cura di un paziente cronico con patologie renali avanzate.
I caregiver spesso provano delusione, isolamento e fallimento a causa della mancanza di supporto, formazione ed esperienza. Queste difficoltà comportano un carico sostanziale per coloro che sono direttamente responsabili dell’assistenza, in particolare quando si tratta di familiari.
Grazie al progetto ECARIS, identificare precocemente il “carico” della famiglia ottimizzerà il benessere non solo dei caregiver, ma anche dei pazienti stessi.
Come si svolgerà il progetto?
Il progetto si realizzerà in diverse fasi: (1) una prima fase per individuare e raccogliere – attraverso vari canali, compresi i social networks – i possibili partecipanti caregiver; (2) terminata la raccolta, verranno condotti dei focus group per via telematica (tramite piattaforme quali Skype o Zoom) diffusi a tutti i possibili interessati. Nello specifico sarà organizzato un focus group composto da circa 5 persone, condotto da un facilitatore esperto ed un co-facilitatore, che inviteranno i partecipanti a confrontarsi su specifici temi legati all’esperienza di essere caregiver di pazienti affetti da patologie renali croniche. (3) Terminati focus group, si passera alla fase di analisi dei risultati e alla proposta delle soluzioni.
Quali risultati vi attendete?
Un intervento psicosociale come quello proposto dal progetto ECARIS può avere effetti significativi sul carico assistenziale ed emotivo dei caregiver, sulla qualità della vita e sulla soddisfazione nel ricoprire il proprio ruolo anche nel difficile ambiente dell’assistenza fine-vita.
Tali effetti saranno raggiunti attraverso:
- l’elaborazione di programmi educativi su nutrizione, farmaci, esercizio fisico leggero per i pazienti di ogni fase della nefropatia cronica (CKD) e della malattia renale allo stadio terminale (ESRD);
- attività di informazione ed istruzione che aumentino la consapevolezza e la conoscenza in merito alle condizioni di salute, mentali e psicologiche del paziente con patologie renali;
- pratiche di supporto per eliminare le paure dei caregiver legate alla gestione delle situazioni di assistenza.
Come si fa ad aderire al progetto Ecaris?
Basterà contattare l’Associazione “Anziani e non solo” che è referente del progetto Ecaris in Italia. Ecco i riferimenti: ?+39 059 645421 ? info@anzianienonsolo.it
Indicare “All’attenzione della d.ssa Sara Beccati”.
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** La d.ssa Sara Beccati collabora con l’Associazione Anziani e non solo con il ruolo di European Project Financial Manager e coordinatrice di diversi progetti europei sul tema dei Caregiver. Sara Beccati è laureata in Sociologia all’ Università di Trento e ha conseguito un master in gestione di enti no profit; ha un’ esperienza di più di 15 anni nel coordinamento di progetti europei in ambito socio–educativo e nella gestione di attività di ricerca sociale e ricerca – azione.
