Vittoria! Il 13 settembre 2023 è davvero una giornata storica per chi soffre di diabete tipo 1, malattia autoimmune che nel 50% dei casi insorge in bambini e adolescenti e spesso si associa alla celiachia. È stata finalmente approvata in via definitiva e all’unanimità anche in Senato la Prima Legge dello Stato che si occupa specificamente di diabete di tipo 1. Viene quindi istituito un programma nazionale (primo al mondo!) per la rilevazione precoce del diabete di tipo 1 e della celiachia tra i bambini e gli adolescenti da 1 a 17 anni, fissando l’inizio del programma pluriennale di screening su base nazionale a partire dall’anno 2024.
Un enorme conquista di cui occorre ringraziare Fondazione Italiana Diabete ETS (#FID) che ha proposto, redatto e portato in Parlamento questa legge, con il supporto prezioso e determinato del Vice Presidente della Camera Giorgio Mulé.
È stata la passione delle persone con diabete tipo 1 e delle loro famiglie che fanno riferimento a Fondazione Italiana Diabete a volerla, a lavorarci e a portarla a termine! E in particolare la determinazione inossidabile di Nicola Zeni e Alessia Fugazzola, rispettivamente Presidente e Vice-Presidente FID e genitori di un bimbo divenuto diabetico di tipo 1 a 18 mesi e Francesca Ulivi, Direttore Generale e Comunicazione della Fondazione. Giornalista professionista ed ex dirigente di aziende media, malata di Diabete di Tipo 1, dopo quasi 30 anni di carriera nel mondo della comunicazione e della tv, ha deciso di dedicare la sua vita al sostegno della ricerca di una cura per il diabete di tipo 1. Tutte persone speciali, coinvolgenti e infaticabili e chi li conosce o li segue sui social lo sa.
“C’è stata un’attenzione trasversale da parte dei partiti sul tema della celiachia e del diabete in età pediatrica. Ci sono battaglie che non hanno colori politici: sulla tutela della salute non possiamo e non dobbiamo dividerci”.
ANSA, 13 settembre 2023
Si ringraziano tutti i deputati e i senatori, che hanno votato compatti e all’unanimità a favore, il Ministro della Salute Schillaci che ha messo a disposizione le risorse, perché questa legge chiara e concreta è una vittoria di tutti e interessa la salute di tutta la popolazione. Un grande ringraziamento va anche a Diabete Italia e al Presidente Stefano Nervo, che da subito ha sostenuto FID per tutto il percorso che ha portato all’approvazione di questa legge, unica al mondo!
Ma questo è solo l’inizio dichiara FID
“Il governo dovrà provvedere ai decreti applicativi e stiamo già lavorando con l’ lstituto Superiore di Sanità (ISS) e con i clinici e ricercatori esperti di screening per l’organizzazione dello screening nazionale, che sarà molto complesso” e partirà dal 2024, sottolinea Francesca Ulivi.
“Siamo all’inizio di un percorso, ci rimbocchiamo le maniche per tutta la strada che c’è ancora da fare e per gli altri obiettivi che stiamo portando avanti con le Istituzioni per arrivare prima ad una cura definitiva”.
“Oggi festeggiamo tutti assieme e dedichiamo questa legge ad Alessandro Farina e a tutti i bambini che non ci sono più a causa di una mancata diagnosi e la dedichiamo a tutti noi che ogni giorno, nonostante il peso di questa malattia, andiamo avanti e crediamo e lavoriamo per la cura che arriverà, con le azioni e i fatti concreti!” conclude Ulivi.
Studio pilota UNISCREEN condotto a Cantalupo, Cerro Maggiore (MI). Gli obiettivi di questo studio pilota erano molteplici, primo fra tutti capire la fattibilità e l’accettabilità di uno screening universale con il pungidito, in vista dell’approvazione della legge di screening, presentata in Parlamento da Fondazione Italiana Diabete (FD) e approvata anche in Senato il 13 settembre 2023.
Tutte le informazioni sulla legge
- L’Italia è il primo paese al mondo ad avere una legge dello Stato che istituisce lo screening sistematico nella popolazione pediatrica, con un fondo economico di dotazione.
- Allo screening da 1 a 17 anni saranno associate campagne periodiche di informazione e sensibilizzazione, supervisionate dal Ministero della Salute, campagne per far conoscere il diabete di tipo 1 e i rischi della chetoacidosi.
- Lo screening degli autoanticorpi permetterà di evitare gli esordi in chetoacidosi e di sviluppare oltremodo la ricerca per bloccare e ritardare l’esordio della malattia.
- Serviranno alcuni mesi per rendere operativo lo screening nazionale.
- Il DDL approvato prevede una spesa autorizzata di 3,85 milioni di europer ciascuno degli anni 2024 e 2025, seguita da 2,85 milioni di euro annui a partire dal 2026 per l’attuazione del programma.
- La legge prevede inoltre l’istituzione presso il Ministero della Salute di un Osservatorio Nazionale sul diabete tipo 1 basato sui risultati dello screening. Sarà fondamentale per poter individuare nuove modalità di gestione di queste due malattie e avere dati utili per la ricerca scientifica di una cura definitiva.
Per ulteriori informazioni, si fa riferimento al Disegno di Legge, scaricabile a questo link → https://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato1694603666.pd
Questa legge mira a identificare precocemente il diabete di tipo 1 e la celiachia tra i bambini/adolescenti (1-17 anni), consentendo un intervento tempestivo e una migliore gestione clinica di queste due condizioni mediche croniche, spesso associate.
Diabetologi: la legge sullo screening previene gli esordi più gravi
Una legge di “grande rilevanza, innanzitutto perché l’identificazione precoce dei soggetti a rischio elevato per diabete di tipo 1 può prevenire l’insorgenza del diabete in gravi condizioni cliniche tali da richiedere il ricovero in ospedale e tali da mettere a serio rischio la vita del bambino. Questa eventualità si può infatti verificare, non sapendo il soggetto di essere a rischio” sottolinea all’ANSA Raffaella Buzzetti, presidente eletto della SID, Società Italiana di Diabetologia e professore ordinario di Endocrinologia all’Università La Sapienza di Roma.
Questa legge, continua Buzzetti, è “fondamentale anche perché nel mondo, in particolare negli Stati Uniti, esistono già delle immunoterapie che riescono a dilazionare l’insorgenza del diabete tipo 1 e qualora fossero approvate anche da EMA e AIFA, potrebbero essere utilizzate pure in Italia”. La prevenzione precoce è dunque cruciale, soprattutto alla luce dei numeri in crescita del diabete di tipo 1 nel mondo e anche in Italia”.
? GUARDA IL VIDEO DELL’ANNUNCIO AL TG1 DELLE 13.30 DEL 13 SETTEMBRE 2023
▶ https://www.facebook.com/diabetecom/videos/6465606446891266/
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Per saperne di più su Fondazione Italiana Diabete Onlus – FID
Da oltre dieci anni FID è l’unica Fondazione in Italia dedicata esclusivamente alla raccolta fondi per la ricerca di una cura definitiva al diabete di tipo 1, la forma autoimmune della malattia, che nella metà dei casi esordisce da bambini o adolescenti. La Fondazione è stata creata 12 anni fa dai genitori di un ragazzo che si è ammalato di diabete di tipo 1 a 18 mesi ed è gestita interamente da persone colpite dalla malattia. Fondazione Italiana Diabete raccoglie fondi in maniera autonoma e indipendente da aziende farmaceutiche, istituzioni e società scientifiche e li distribuisce, su base competitiva, ai migliori Istituti di ricerca e Università, impegnati nel trovare una cura definitiva a questa malattia autoimmune che sconvolge la vita dei malati e delle loro famiglie.
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