Colite Ulcerosa: quali i sintomi?

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Colite Ulcerosa: quali i sintomi?

Illustrazione della campagna di sensibilizzazione “Voci di pancia” per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa. Senza più imbarazzo.

Chi soffre di colite ulcerosa (o rettocolite ulcerosa) così come di altre Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) come il Morbo di Crohn e la colite non classificata alterna periodi in cui i sintomi sono molto forti ad altri in cui sono assenti o lievi. In circa la metà dei casi l’andamento è medio-grave con un impatto molto forte sulla vita delle persone. Vediamo insieme quali sono i principali sintomi e i risultati dello studio CONFIDE (CommunicatiNG Needs and Features of IBD Experiences). Lo studio è stato condotto da Eli Lilly and Company per comprendere meglio il disagio, le barriere e l’esperienza di cura di coloro che vivono con la colite ulcerosa (CU) da moderata a grave e con la Malattia di Crohn (MC). Lo studio ha coinvolto 703 operatori sanitari e 756 pazienti con CU o MC negli Stati Uniti, in Europa (Francia, Germania, Italia, Spagna) e Regno Unito.

I principali sintomi della Colite Ulcerosa

Uno dei primi sintomi della Colite Ulcerosa è quasi sempre la presenza di diarrea ematica, caratterizzata da sangue rosso vivo e muco nelle feci, associata alla sensazione di non avere completamente evacuato l’alvo (tenesmo) o all’ urgenza intestinale. Quest’ultimo – e le sue conseguenze – viene considerato da molti pazienti come il sintomo di maggiore impatto sulla qualità di vita sociale e lavorativa.

La CU è associata a un tasso di occupazione inferiore alla media e a percentuali più elevate di invalidità lavorativa. Nei bambini è causa di frequenti assenze.

Nella malattia di Crohn, si ha viceversa la presenza di diarrea e di dolore più frequente nella parte inferiore destra dell’addome. È importante non confondere la Colite Ulcerosa con la Sindrome dell’intestino irritabile, disturbo nel quale non si ha lo stato di infiammazione caratteristico delle MICI (Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) pur in presenza di sintomi simili come diarrea o dolori addominali.

Nel tempo, la Colite Ulcerosa, ha un forte impatto anche sulla salute mentale di chi ne soffre: ansia e depressione possono derivare non solo dalla gestione dei sintomi ma anche dallo stato di infiammazione che è caratteristico della malattia.

L’impatto dell’urgenza intestinale

L’urgenza intestinale, ovvero il bisogno improvviso e immediato di evacuare, può essere emotivamente estenuante e provocare la preoccupazione di dover improvvisamente andare in bagno. L’urgenza intestinale occupa il secondo posto tra i sintomi comunemente riportati sia dagli europei che dagli americani che convivono con CU attiva di grado da moderato a grave; tuttavia, gli operatori sanitari non la classificano tra i tre principali sintomi riportati dai pazienti.

Il 73.9% dei pazienti Europei che convivono con la CU hanno riferito di aver sperimentato urgenza intestinale almeno una volta alla settimana nei tre mesi precedenti allo studio CONFIDE.

Paura dell’incontinenza dovuta a urgenza intestinale

L’incontinenza da urgenza è definita come la perdita involontaria di gas e/o feci dovuta all’urgenza intestinale, nonostante gli sforzi per arrivare in bagno in tempo.

  • Il 37% dei pazienti affetti da CU in Europa e il 45% negli Stati Uniti, hanno riferito di aver indossato pannolini, assorbenti o protezioni almeno una volta alla settimana negli ultimi tre mesi per paura di avere incidenti legati all’urgenza intestinale.
  • Per le persone che vivono con la CU questi sintomi possono rendere difficile la partecipazione ad attività come il lavoro, la scuola e lo sport (l’esercizio fisico).
  • Infatti, nello studio CONFIDE si è scoperto che i pazienti con CU in Europa e negli Stati Uniti indicano l’urgenza intestinale e la paura dell’incontinenza da urgenza come le ragioni più comuni (correlate alla CU) per rifiutare la partecipazione a questo tipo di attività.

Parlarne è imbarazzante

Parlare di urgenza intestinale è imbarazzante e le persone che ne soffrono – pur considerandolo uno dei sintomi che più inficiano la qualità della loro vita, non ne parlano abbastanza con i medici per imbarazzo e vergogna.

  • Il 40% dei medici europei ha riferito di non discutere in modo proattivo dell’urgenza intestinale nelle visite di routine, aspettando che sia il paziente a sollevare il problema.
  • Il 42.8% dei pazienti europei che convivono con la CU non si sente a proprio agio nel discutere dell’urgenza intestinale con il proprio operatore sanitario e l’imbarazzo è uno dei motivi principali.

L’impatto sulla salute sessuale

La paura di avere un incidente dovuto all’urgenza intestinale durante il rapporto sessuale può indurre i pazienti con CU attiva da moderata a severa ad astenersi dall’attività sessuale.

Gap comunicativo tra pazienti e operatori sanitari

I risultati dello studio CONFIDE evidenziano un gap comunicativo tra paziente e medico, fattore che può influire negativamente sugli esiti del trattamento. I pazienti in Europa e negli Stati Uniti (40% e 30%, rispettivamente) riferiscono di non sentirsi a proprio agio nel segnalare l’urgenza intestinale ai propri operatori sanitari e indicano come motivazione l’imbarazzo, mentre gli operatori sanitari si aspettano che i pazienti ne parlino durante le visite.

Diabete e colite ulcerosa

La campagna di sensibilizzazione “Voci di Pancia”

I risultati dello studio CONFIDE hanno guidato Lilly e gli stakeholders in una riflessione su come poter contribuire al meglio alla sensibilizzazione sull’importanza di una comunicazione aperta sui sintomi tra pazienti e operatori sanitari. Con questa finalità è nata la campagna di sensibilizzazione “Voci di Pancia” per aiutare i pazienti a esprimere chiaramente i loro sintomi e a garantire che ricevano le cure più adeguate mediante un dialogo costruttivo sulla loro esperienza. Per liberare le proprie emozioni, oltre i limiti della malattia. E parlarne senza più imbarazzo.
Ne parleremo in un altro articolo.

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