Le proposte di Diabete Italia* e Motore Sanità** per un modello di Regione ideale
“Diabete e accesso alle cure: se non ora quando?”
È il tema lanciato dalla Giornata Mondiale del Diabete 2021-2023: un tema caldo che merita un’adeguata sensibilizzazione e riflessione, considerato che a 100 anni dalla scoperta dell’insulina, ancora molti farmaci e device tecnologici per il trattamento del diabete non sono accessibili a tante persone che ne avrebbero bisogno. In Italia, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) garantisce la fornitura gratuita di molti farmaci e device per il diabete, che nella realtà è ancora a macchia di leopardo. Infatti non tutti quelli che ne avrebbero diritto vi hanno accesso e soprattutto non a tutti con la stessa modalità, per le differenze che esistono tra una Regione e l’altra e perfino tra una ASL e l’altra della stessa regione.
L’assistenza diabetologica va riprogrammata, il Piano Nazionale sulla patologia diabetica va rivisto dopo la pandemia, tenendo conto del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) e dei potenziali strumenti della telemedicina.
Gestione del diabete: Disegnare insieme la Regione ideale
La Regione italiana ideale nella gestione del diabete ancora non esiste, ma possiamo provare a delinearla, ascoltando e raccogliendo le buone pratiche delle singole regioni così da unirle in un’unica proposta assistenziale ai paziente con diabete.
È l’idea maturata da Diabete Italia e Motore Sanità che insieme hanno promosso una serie di tavoli di confronto regionali per fotografare modelli organizzativi e criticità gestionali nel nostro Paese (Per maggiori informazioni → Diabete mellito: un tavolo di confronto tra Regioni Italiane).
«Una Regione nella quale possano convergere tutte le buone pratiche delle singole regioni italiane per la gestione del diabete e che possa diventare un modello da diffondere in ogni realtà territoriale» sottolineano Stefano Nervo, presidente Diabete Italia e Paolo Guzzonato, direzione scientifica di Motore Sanità.
Il risultato di questo lungo e febbrile lavoro – che ha coinvolto 86 esperti di tutte le Regioni italiane, terminato in concomitanza con la Giornata Mondiale del Diabete (14 novembre 2021), è stato presentato nel corso dell’evento “Accesso alle cure per il diabete, se non ora quando?” che si è svolto a Venezia il 15 novembre, sia in presenza che online e ha visto una forte partecipazione di istituzioni, clinici (specialisti e medici di medicina generale), care giver, farmacisti, pazienti.
Il Piano Nazionale sulla patologia diabetica va rivisto dopo la pandemia
Gli 8 punti della Call to Action rivolta alle Istituzioni per un più equo accesso alle cure per il paziente con diabete in tutte le Regioni.
1 Riorganizzare il sistema assistenziale sul diabete attraverso investimenti in risorse umane, in modelli organizzativi, tecnologia, formazione.
Questo dovrà avvenire utilizzando i fondi Europei disponibili (Recovery Fund, Mes e fondi progettuali specifici) e quelli aggiuntivi Nazionali che andranno gestiti secondo una linea strategica unica condivisa a livello nazionale. Mettiamo a frutto le risorse perché non accada un nuovo Covid-19 con un territorio non preparato e una pressione ospedaliera insostenibile.
2 Differenziare i percorsi di cura: serve un percorso agevolato per i giovani con il coinvolgimento delle scuole, con servizi differenziati, con infermieri dedicati.
Già di per sé la malattia cronica è difficile da accettare in età pediatrica o in età evolutiva, quindi differenziare anche psicologicamente i percorsi e i servizi rispetto a quelli creati per i pazienti con diabete adulti/anziani è molto importante. Per il diabete di tipo 1 in età pediatrica occorre ancora stimolare le famiglie, i genitori, gli insegnanti, ad essere attenti nel raccogliere i primi sintomi, che sembrano erroneamente banali (molta sete, molta pipì, dimagrimento ingiustificato, stanchezza) che consentono una diagnosi precoce del diabete. Il pericolo di un ritardo diagnostico che porti alla chetoacidosi diabetica – non solo pericolosa ma in alcuni casi ancora mortale – è sempre in agguato.
3 Creare a livello Nazionale un Osservatorio Permanente con funzioni di cabina di regia con il compito di monitorare la realizzazione pratica dei piani socio-assistenziali per il diabete. Il tavolo deve avere una forte presenza di rappresentanti dei pazienti con diabete in tutte le sue forme.
4 Facilitare l’accesso all’innovazione tecnologica di valore (farmaci e dispositivi) che viene ancora valutata in maniera penalizzante, per silos di spesa, perdendo di vista il reale impatto che questa può avere sull’intero percorso di cura:
- riducendo i costi di ricovero, di accesso al pronto soccorso;
- prevenendo le tante complicanze del diabete;
- consentendo un monitoraggio della glicemia facilitato;
- permettendo un onere organizzativo ridotto;
- liberando spazi utili per le liste d’attesa.
Un evento semplice come l’ipoglicemia con i suoi sintomi può cambiare la vita delle persone con diabete e delle loro famiglie. Sono stati forti i racconti dei genitori, che non riescono a dormire la notte per la paura che i bimbi abbiano una crisi e dei bimbi che dormono con le manine chiuse per la paura che mamma e papà, durante la notte, vadano a pungerli per misurare la glicemia; o dei figli preoccupati che il genitore anziano che vive da solo, possa cadere in casa e rischiare la vita per una crisi ipoglicemica. L’innovazione tecnologica consente, attraverso apparecchi semplici che monitorano la glicemia a distanza e con allarmi che rilevano le variazioni pericolose di questa, di prevenire questi eventi e gestirli a distanza in tutta tranquillità e senza rischi. Esistono oggi nuove terapie che riducono quasi completamente il rischio di ipoglicemia e gli eventi pericolosi ad essa correlati. A fronte di questo ogni cittadino di ogni regione deve avere accesso a queste innovazioni in maniera uniforme, quando indicate e adatte al suo stato di malattia.
5 Sburocratizzare e semplificare il sistema assistenziale. Ridare ruolo attivo alla medicina territoriale (Medici di Medicina Generale) sulla gestione dei farmaci “innovativi” (molti in scadenza brevettuale) per i quali oggi non ha accesso alla prescrizione. Senza questa condizione la presa in carico con le cure adeguate, sul territorio non potrà mai essere efficace e tempestiva.
6 Potenziare l’utilizzo della telemedicina per la gestione del malato di diabete, seguendo modalità ed esempi di chi ha già sperimentato punti di forza e aree critiche.
La pandemia Covid-19 ha accelerato l’utilizzo di nuove tecnologie per la connessione tra i vari attori di sistema. L’utilizzo della telemedicina deve essere rapidamente implementato all’interno dei modelli organizzativi per la gestione del diabete, seguendo modalità ed esempi di chi ha già sperimentato punti di forza e aree critiche. Dovrà essere condiviso su quali attività applicare la telemedicina, essendo ben chiaro che non sostituirà la normale attività in presenza, ma sarà un utile supporto di questa. La sua applicazione deve essere subito estesa in tutto il territorio Nazionale secondo regole condivise e semplici, approvate in Conferenza stato regioni. A questa dovrà essere affiancata una intensa attività di formazione su tutti gli operatori: medici, caregiver, farmacisti e a cascata sui pazienti. Le regioni dovranno avere linee guida semplici per poter effettuare la formazione. Dovranno essere applicate in ogni regione le tariffe di rimborso di queste prestazioni già stabilite a livello nazionale e dovrà essere monitorata attentamente l’applicazione e l’utilizzo appropriato di queste. L’applicazione uniforme dei servizi di telemedicina, nel territorio Nazionale, deve essere monitorata dall’Osservatorio Permanente (punto 3).
7 Informare i pazienti sulle gravissime conseguenze che la mancata aderenza alla terapia può avere sulla loro salute. La riduzione di aspettativa di vita nella persona con diabete non in controllo glicemico (aspetto fortemente collegato alla aderenza terapeutica) è di 7-8 anni.
L’Aderenza alle terapie è una battaglia difficile, ad oggi parzialmente persa, che richiede l’impegno di tutti: un’indagine su oltre 5.000 farmacie con 16.500 malati monitorati ha evidenziato che 2 malati su 3 di diabete, non sono per nulla aderenti. Obiettivo deve essere informare i pazienti sulle gravissime conseguenze che la mancata aderenza può avere sulla loro salute. La riduzione di aspettativa di vita nella persona con diabete non in controllo glicemico (aspetto fortemente collegato alla aderenza terapeutica) è di 7-8 anni.
8 Adottare Linee di indirizzo Nazionali per un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sul diabete condiviso e uniforme per tutta Italia che, seppure declinato secondo le varie realtà regionali, dia a tutti i cittadini le stesse possibilità di diagnosi e terapie.
La creazione di infermieri dedicati al diabete nel territorio deve essere messa a sistema subito. Il mondo della Scuola deve essere coinvolto nelle attività di supporto alla malattia dopo previa adeguata formazione (tra queste critica ma fondamentale, perché salvavita, la possibilità di individuare un referente scolastico formato per la gestione delle problematiche legate alla malattia e alle sue difficoltà socio-assistenziali o necessità gestionali – un esempio fra tutti l’utilizzo del glucagone in caso di ipoglicemia grave).
Molti di questi punti chiave sono già previsti nel Piano Nazionale sulla patologia diabetica, costruito sulle indicazioni della commissione Nazionale diabete, ma molti altri sono state dettati dai recenti cambiamenti di scenario avvenuti, non ultimo quello creato dalla pandemia che ha messo in luce la fragilità della presa in carico territoriale del paziente con diabete. Alle Istituzioni il compito di collaborare con le Associazioni di malati di diabete, applicando le soluzioni proposte durante questo percorso rendendole sostenibili e monitorandone la realizzazione e l’applicazione.
* Diabete Italia è un’Associazione nata nel 2002 che raggruppa vari stackeholder della diabetologia in Italia. I suoi soci sono le Società scientifiche e alcune associazioni di pazienti con diabete. Le prime sono rappresentate da AMD, SIEDP, SIMG e OSDI che rappresentano rispettivamente: specialisti diabetologi per l’adulto, specialisti diabetologi pediatrici, medici di medicina generale e infermieri. Le seconde sono AGD Italia, ANIAD e Diabete Forum che rappresentano rispettivamente: i genitori di minori con diabete, gli atleti con diabete e le persone con diabete di ogni età. Per maggiori informazioni, vai al sito dell’Associazione.
**Motore Sanità è un’agenzia di comunicazione sanitaria che da anni si propone di contribuire al progresso della ricerca scientifica e delle conoscenze scientifiche sia in Italia che all’estero nel campo sanitario e sociale attraverso:
- informazione, formazione e sensibilizzazione
- organizzazione di convegni, congressi, workshop e seminari, online e in presenza
- attività di aggiornamento, educazione e pubblicazioni
Collaborano con Motore Sanità, rappresentanti del mondo sanitario (clinici e rappresentanti delle istituzioni sanitarie nazionali e regionali), giornalisti e professionisti della comunicazione, esperti giuridici ed economisti parte attiva dell’associazionismo e del volontariato, nonché del micro e macro sistema economico locale e nazionale. Recentemente si è sviluppato un nuovo brand – Motore Sanità Tech – che tratta i temi dell’innovazione tecnologica e del digitale applicati al mondo della sanità con particolare attenzione alla sostenibilità economica del loro utilizzo. Questi professionisti rendono disponibile competenza e conoscenza alle istituzioni pubbliche e ai privati per un miglioramento dei servizi sanitari e socio assistenziali anche in relazione ai bisogni sempre diversi e crescenti dei cittadini, più consapevoli e competenti.
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