Diabete tipo 1 e scuola: i primi 10 anni del documento strategico di AGD Italia

Diabete tipo 1 e scuola: i primi 10 anni del documento strategico di AGD Italia
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Su iniziativa della Senatrice Daniela Sbrollini, Mercoledì 26 Aprile 2023, alle ore 12 si è svolta a Roma, presso la Sala Caduti di Nassirya, Piazza Madama, la conferenza stampa “Diabete tipo 1 e scuola. 10 anni del documento strategico di AGD Italia”. Un’occasione propizia per fare il punto di quanto fatto finora e delle criticità ancora non risolte. Ancora urge una piena attuazione del documento per garantire l’integrazione scolastica dei bambini affetti da diabete tipo 1. Fondamentale il ruolo dei dirigenti scolastici.

Ha compiuto 10 anni (2013-2023) il “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con #Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”, un passo fondamentale promosso da AGD Italia in collaborazione con il Ministero della Salute e il Ministero dell’Istruzione, dell’Università, della Ricerca.

Oggi è il momento di fare un punto su quanto da allora è stato fatto
e le criticità ancora aperte su cui intervenire per garantire pieni diritti.

Ancora molte le criticità da risolvere

Il documento di AGD Italia ha rappresentato certamente un passo importante per la piena integrazione del soggetto con diabete in ambito scolastico, eppure, in questi 10 anni, ancora molti sono rimasti gli aspetti critici su cui dover intervenire, a cominciare proprio da una piena attuazione del percorso di gestione proposto dal documento. Ancora incompiuto e non omogeneo è infatti il suo accoglimento sul territorio nazionale, lasciando troppo spesso il percorso di integrazione nell’incertezza. Sono stati questi i temi al centro della conferenza stampa che si è svolta presso il Senato della Repubblica, su iniziativa della Senatrice Daniela Sbrollini, e promossa da AGD Italia – Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani con Diabete in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete.

Diabete giovanile: una patologia di grande impatto sociale

Dei due tipi di diabete più comuni, quello che maggiormente colpisce i bambini e gli adolescenti è il diabete tipo 1 rispetto al diabete tipo 2. Nel nostro Paese si calcola che le persone con diabete di tipo 1 siano complessivamente circa 200.000, molte delle quali hanno avuto esordio in età pediatrica, e il 10 per cento, ovvero circa 20.000, ha età inferiore a 18 anni. Il tasso di incidenza del diabete giovanile è in continuo aumento e sempre più precoce è l’età della diagnosi. Il diabete è una malattia cronica che, se non trattata adeguatamente, predispone a diverse complicanze che possono seriamente compromettere la funzione di alcuni organi vitali e la complessiva qualità di vita. Un buon controllo della glicemia è fondamentale per prevenire le complicanze diabetiche. Nella gestione terapeutica un ruolo determinante è svolto dalla famiglia, oltre che dal Team Diabetologico, ma molto importante è anche, sotto il profilo dell’integrazione del bambino e adolescente, il ruolo del personale scolastico.

Tanti i passi avanti ottenuti grazie al Documento strategico di Agd Italia

Il Documento Strategico promosso da AGD Italia ha rappresentato un passaggio fondamentale per:

  • raccogliere le indicazioni per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in ambito scolastico;
  • garantire pieno godimento del diritto alla salute psico-fisica;
  • garantire accesso protetto ai percorsi formativi scolastici e rimozione di ogni ostacolo per la piena integrazione.

Il documento fornisce:

  • le procedure di intervento per la somministrazione di farmaci a scuola attraverso la definizione di un percorso assistenziale;
  • i protocolli relativi all’inserimento del bambino, adolescente e giovane nei momenti scolastici, individuando le responsabilità dei vari soggetti;
  • informazioni sulla gestione delle emergenze.

I punti centrali del Documento

  1. Il ruolo della scuola come fondamentale momento nel graduale processo di accettazione della malattia e di autonomia da parte del bambino e del ragazzo;
  2. la sicurezza della terapia, che va garantita in ambito scolastico, non potendo essere eseguita nella maggior parte dei casi in maniera autonoma, soprattutto per quanto riguarda la somministrazione di insulina
  3. la gestione di eventuali emergenze metaboliche, quali l’ipoglicemia.

Il ruolo fondamentale del Dirigente Scolastico

Il modello di percorso nella gestione integrata proposto dal Documento Strategico coordina i vari soggetti interessati, quali:

  • famiglia;
  • Servizio Socio Sanitario con le sue articolazioni (Servizio di Diabetologia Pediatrica, Pediatra di libera scelta / Medico di medicina generale ecc.);
  • sistema scolastico;
  • associazioni per l’aiuto ai giovani con diabete;
  • organizzazioni di volontariato;
  • Enti Locali.

È in questo quadro che emerge, nell’ambito delle istituzioni scolastiche, accanto al personale docente e non docente, la figura del Dirigente Scolastico, che in questo percorso riveste un ruolo fondamentale nel coordinare e portare a compimento le condizioni di tutela del bambino rispetto alla sua piena integrazione e garanzia del diritto alla salute.

Un modello già recepito in diverse Regioni ma la strada è ancora lunga

Un modello, quello proposto dal Documento Strategico, che è stato recepito già in molte Regioni, attraverso protocolli d’intesa tra Ufficio Scolastico Regionale e Sanità Regionale, poi diventati atti ufficiali tramite delibere di giunta regionale. Tra le prime Regioni a recepire il documento: la Sicilia, Regione a Statuto Speciale, che ha trasformato il documento in una legge regionale. A oggi sono circa il 70 per cento le Regioni in cui esiste un protocollo d’intesa in materia. Ma c’è ancora molto da fare per dare operatività su tutto il territorio a quanto previsto dal Documento Strategico.

Il diritto allo studio come quello alla salute rappresentano una priorità che va tutelata senza incertezze.

“Il Documento Strategico promosso dieci anni fa da AGD Italia rappresenta un punto di riferimento che richiede di essere attuato, sottolinea la Senatrice Daniela Sbrollini, Vice Presidente X Commissione del Senato e Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete. È il momento di riunire tutti gli attori coinvolti nell’interesse dei nostri bambini, ragazzi e giovani con diabete, assicurando le stesse garanzie su tutto il territorio nazionale. Questo è un obiettivo centrale per l’Intergruppo Parlamentare e deve esserlo per la politica tutta”.

Diabete tipo 1 e scuola: i primi 10 anni del documento strategico di AGD Italia

“L’incremento costante di incidenza e di prevalenza del diabete nei bambini, ragazzi e giovani del nostro Paese, con una progressiva riduzione dell’età alla diagnosi, pone problemi di assistenza del tutto peculiari nei settori che riguardano il controllo della malattia, l’aspettativa di salute in età adulta, lo sviluppo della persona”, dichiara l’On. Roberto Pella, Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete, Vicepresidente Vicario di ANCI, “La lotta a questa epidemia silente deve essere un priorità della politica, un messaggio che proprio nei giorni scorsi abbiamo voluto affermare con un’iniziativa di screening rivolta ai Deputati e svoltasi proprio a Palazzo Montecitorio. E quella del diabete giovanile, insieme al tema della piena integrazione scolastica, costituisce una priorità ancora più forte perché i giovani sono il presente e il futuro delle nostre azioni”.

Il Documento Strategico si propone come un punto di riferimento per tutte le realtà coinvolte nell’inserimento scolastico dei bambini con diabete.

La finalità è che “… vengano garantite le migliori condizioni per un’accoglienza scolastica il più vicino possibile alla ‘normalità’ e una permanenza in ambito scolastico in condizione di sicurezza”, dichiara Giovanni Lamenza, Presidente di AGD Italia, “L’esperienza di questi dieci anni, nella non piena attuazione di questo modello, ha fatto emergere il ruolo cruciale che possono avere figure quali soprattutto quella del dirigente scolastico, quale vero motore di questo percorso. È opportuno promuovere la centralità di questo ruolo, le sue prerogative di coordinamento del processo, capaci di dare una risposta al bisogno di un’adeguata integrazione scolastica”.

Valorizzare il rapporto di collaborazione tra scuola e famiglie

“Il Ministero dell’Istruzione e del Merito condivide l’opportunità di consolidare le strategie di azione suggerite nel Documento strategico del 2013 redatto in collaborazione con AGD Italia e Ministero della Salute per assicurare il pieno inserimento dell’alunno nel contesto scolastico, valorizzando il rapporto di collaborazione tra scuola e famiglia, che da sempre caratterizza la scuola-comunità educante”, dichiara Caterina Spezzano, Dirigente Tecnico Dipartimento per il sistema educativo di istruzione e formazione, Ministero dell’Istruzione e del Merito, “È sicuramente possibile un ulteriore percorso di condivisione per accrescere la conoscenza della malattia, per informare adeguatamente il personale docente e non docente e garantire la piena realizzazione dei diritti del bambino diabetico a scuola”.

“I dirigenti scolastici sono consapevoli della necessità che la scuola presti ogni forma di attenzione e cura per garantire il benessere di tutti gli studenti, attivando le opportune collaborazioni con il territorio perché sia garantito un contesto educativo pienamente accogliente e inclusivo”, dichiara Sandra Scicolone, Presidenza Nazionale ANP, Associazione nazionale dirigenti pubblici e alte professionalità della scuola.

 

I relatori della conferenza

  • Daniela Sbrollini, Senatrice Vice Presidente X Commissione del Senato e Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete
  • Roberto Pella, Deputato e Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete
  • Giovanni Lamenza, Presidente AGD Italia                                        
  • Giuseppe D’Annunzio, Vice Presidente SIEDP
  • Caterina Spezzano, Direzione Generale per lo studente, l’inclusione e l’orientamento scolastico del Ministero dell’Istruzione e del Merito
  • Sandra Scicolone, Presidenza Nazionale ANP

Ospiti che sono intervenuti

  • Alfonso La Loggia, componente del tavolo che ha redatto nel 2013 il documento strategico
  • Paola Pisanti, componente del tavolo che ha redatto il documento strategico nel 2013 e responsabile dell’area delle politiche sociosanitarie dell’Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete

Moderatore d’eccezione

  • Federico Serra, Capo segreteria tecnica Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete

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