Si parlerà di diritti per la persona con diabete tipo 1 al “4° Forum delle Associazioni di Giovani con Diabete”, evento organizzato da AGD Bologna che si terrà il 21 settembre all’Opificio Golinelli di Bologna. Un’opportunità di incontro significativa per sviluppare il dialogo e lo scambio di idee tra giovani, associazioni pazienti e istituzioni, volta a sollecitare una normativa più giusta e coerente riguardo al diabete di tipo 1, sia a livello nazionale che europeo nei vari ambiti che condizionano la qualità della vita della persona con DT1 e chi le sta vicino (assistenza, servizi, sport, scuola, etc).
L’evento vedrà la partecipazione di giovani provenienti da tutta Italia, accompagnati dai rispettivi presidenti, in rappresentanza di ben 18 diverse Associazioni pazienti che operano nel campo del diabete giovanile. Un incontro in presenza di grande spessore nell’ambito di un’iniziativa più ampia di 3 giorni che sarà trasmesso anche via streaming, per tutti coloro che non potranno partecipare di persona. In fondo all’articolo c’è il link per iscriversi (gratuitamente): i posti sono molti così come le richieste; non aspettare, registrati subito. Fai sapere che ci sarai!
Un Programma Denso di Tematiche Cruciali
Tra gli argomenti in primo piano del 4° Forum delle Associazioni di Bologna, emerge con urgenza la necessità di uniformare la normativa vigente a livello nazionale. Attualmente, le differenze legislative tra le varie Regioni italiane costituiscono un ostacolo significativo per le persone affette da diabete, che si trovano a fronteggiare enormi disuguaglianze nel trattamento a seconda della propria area di residenza.
Questa disomogeneità legislativa non solo rende più difficile l’accesso alle cure, ma complica anche la gestione quotidiana della malattia, aggravando le sfide che già caratterizzano la complessa vita delle persone con diabete di tipo 1.
L’incontro rappresenta un’importante opportunità per discutere soluzioni volte a superare le attuali barriere geografiche tra regioni, aziende sanitarie locali, distretti e centri specializzati. L’obiettivo principale sarà quello di promuovere proposte concrete per assicurare un trattamento più equo ed omogeneo su tutto il territorio nazionale. Questo è un passo fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti con diabete tipo 1, garantendo loro il diritto a cure adeguate e tempestive, indipendentemente dalla loro posizione geografica.
Lo sport, un diritto per tutti i giovani con diabete
Un altro argomento chiave del 4° Forum di Bologna sarà il diritto dei giovani affetti da diabete di tipo 1 di accedere liberamente alla pratica sportiva, tema sostenuto dalla presenza di due giovani atleti come Anna Arnaudo, runner e Giulio Gaetani, schermidore, entrambi Ambassador di Fesdi proprio per rivendicare questi diritti.
Nonostante siano ormai ben noti i benefici dell’attività fisica nella gestione della malattia, persistono numerose barriere normative e pregiudizi sociali che impediscono ai giovani diabetici di partecipare pienamente allo sport. Durante il Forum verrà sottolineata l’importanza di introdurre regolamentazioni che sostengano e incentivino la pratica sportiva della persona con diabete, eliminando restrizioni ingiustificate e garantendo a tutti la possibilità di fare sport in condizioni di sicurezza, con l’adeguato supporto medico.
La Mobilità Sanitaria: Verso un Quadro Normativo Europeo
Ecco un altro tema di grande rilevanza per i giovani con diabete che si spostano per motivi di studio o lavoro e che si trovano a confrontarsi con Sistemi Sanitari differenti, spesso caratterizzati da procedure e diritti non sempre uniformi o chiari.
Uno degli obiettivi principali del Forum è proprio quello di promuovere l’adozione di una Normativa Europea che stabilisca standard comuni tra i Paesi membri dell’Unione Europea, agevolando così la mobilità sanitaria per le persone con diabete.
L’istituzione di una regolamentazione europea rappresenterebbe un importante progresso nella protezione dei diritti dei pazienti con diabete di tipo 1, assicurando loro la possibilità di muoversi liberamente senza compromettere l’accesso a cure adeguate.
La mobilità sanitaria è un diritto essenziale che deve essere garantito equamente a tutti i cittadini europei, indipendentemente dalla malattia da cui sono affetti.
Il ruolo fondamentale svolto dalle Associazioni di giovani con diabete
Tutte le diciotto Associazioni presenti al 4° Forum di Bologna ricoprono un ruolo fondamentale nel difendere gli interessi e i diritti delle persone affette da diabete di tipo 1 e nel promuovere una maggiore consapevolezza familiare e sociale sulle tematiche legate alla malattia, sin dal suo esordio. Queste Associazioni, spesso nate e formate da genitori di piccoli pazienti con diabete tipo 1, sono solidi protagonisti nella lotta per i diritti dei diabetici e lavorano costantemente per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica.
Il 4° Forum di Bologna rappresenta per queste organizzazioni un’importante occasione per creare sinergie, condividere esperienze e strategie, e collaborare per raggiungere obiettivi comuni. L’evento, oltre a essere un luogo di confronto, un laboratorio di idee, diventa quindi anche un punto di partenza per nuove iniziative e campagne di sensibilizzazione sia a livello nazionale che europeo.
Guarda il programma nel suo dettaglio
4° FORUM ASSOCIAZIONI GIOVANI CON DIABETE
I diritti delle persone con diabete tipo 1: Bambini, adolescenti e adulti
SABATO 21 SETTEMBRE 2024
Ore 14.00 – 19.00
Sede: Opificio Golinelli, Sala Conferenze, Via Paolo Nanni Costa, 14, Bologna
Ore 14.00- 14-15 Apertura evento – Presentazione
14.15 – 14.45 I DIRITTI DEL BAMBINO E DELL’ADOLESCENTE CON DT1
Quali sono le tutele e il sostegno alle famiglie e caregiver di minori con diabete tipo 1 (DT1)?
Interventi:
Il ruolo del diabetologo nelle certificazioni per 104, patente e attività sportiva
Dott. Giulio Maltoni – Responsabile Diabetologia Pediatrica Policlinico Sant’Orsola, Bologna
L’assistenza infermieristica: la somministrazione d’insulina a scuola
Dr. Pietro Giurdanella, Presidente Ordine Professioni Infermieristiche Bologna
L’esperienza del PDTA Bolognese
Dott.ssa Rita Ricci, Direttore UO Pediatria Territoriale
DOMANDE E RIFLESSIONI FINALI
14.45 – 16.30 I DIRITTI DELLA PERSONA CON DT1 NELL’ETÀ ADULTA
Accesso al lavoro; invalidità civile; patente; sport
Interventi:
14.45 – 15.45 Diabete: Linee guida INPS sull’invalidità
Dott. Raffaele Migliorini, Coordinatore Generale Medico Legale INPS
DT1: Disabilità e Lavoro
Dott.ssa Laura Tamberi, componente Direttivo Diabete Italia Onlus
DT1: L’assistenza in Europa
Ing. Elena Frattolin, componente Direttivo IDF Europe
DOMANDE E RIFLESSIONI
Ore 15.45 Coffee break
Ore 16.00 I diritti per l’accesso all’attività sportiva della persona con DT1
Anna Arnaudo, Giulio Gaetani, atleti con TD1, Ambassador FeSDI
DOMANDE E RIFLESSIONI
Ore 16.30 – 17.30 PROSPETTIVE FUTURE
Interventi:
Diritti della Persona con Diabete: Unità nella diversità
Aggiornare la legge 115 /87; garantire diritti senza barriere e confini regionali e nazionali
Dott. Stefano Nervo – Presidente Diabete Italia ONLUS
DOMANDE E RIFLESSIONI
Come garantire i diritti alle persone con Diabete Tipo 1: lo stato delle cose e le prospettive future, dall’infanzia all’età adulta
On. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità
DOMANDE E RIFLESSIONI
17.30 – 18.00 CONCLUSIONI E DISCUSSIONE
INTERVENTO A SORPRESA: CHI SARÀ?
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