Un traguardo importante quello sancito a Bologna per la IX Conferenza Nazionale delle Associazioni (2-4 giugno 2023) che operano nell’ambito del Diabete in Italia dove si sono riuniti i 42 delegati regionali delle 127 associazioni che hanno aderito a Diabete Italia, la prima rete di associazione di pazienti sul Diabete di Tipo 1 e Tipo 2 di rilievo nazionale.
Monica Priore, presidente della Feder Diabetici Puglia APS è entrata a far parte del Consiglio Direttivo della nuova Diabete Italia: «Sono felice di questo cambiamento epocale in ambito associativo di cui la Feder Diabetici Puglia si è resa parte attiva. La costruzione di una rete associativa nazionale in ambito diabetologico, rimette al centro il paziente, che è e deve essere l’attore principale sul tema salute – commenta Monica Priore – “Durante la tre giorni di confronto a Bologna, si è respirato un fermento molto positivo e un’unità d’intenti che lasciano ben sperare su ciò che le Associazioni di pazienti con diabete potranno fare sul territorio nazionale nel prossimo futuro. Ho sempre amato le sfide apparentemente impossibili e questa sfida mi è piaciuta dal momento in cui mi è stata presentata, per questo ringrazio i delegati per avermi votata riponendo in me fiducia, e consentendomi così di portare un po’ di Puglia in seno al consiglio direttivo di Diabete Italia».
Molti i progetti e le iniziative in cantiere
Sono molte le attività in programma per il prossimo triennio, fra queste spicca il Corso di Formazione organizzato in collaborazione con Università Bocconi, che prenderà avvio in autunno a Milano e sarà volto a fornire ai rappresentanti regionali delle associazioni gli strumenti necessari per interfacciarsi con il Sistema Sanitario Nazionale e le Istituzioni al fine di concertare progetti per il Diabete con Regioni e Aziende Sanitarie. Tra i temi oggetti del corso, oltre a quelli strettamente tecnici, sono previsti anche elementi di lobbying e public affairs, come per esempio la mappatura dei decisori, la conduzione di un processo di concertazione e negoziazione e come generare consenso interno ed esterno al cambiamento.
«Si tratta di una iniziativa molto importante – commenta Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia – soprattutto alla luce della riforma del Terzo Settore e dell’attuazione del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), per fare in modo che i responsabili della nostra rete possano sedere ai tavoli tecnici regionali per portare il punto di vista del paziente e dei suoi familiari in modo autorevole».
Diabete tipo 1: finalmente avviata una convenzione assicurativa
Durante la Conferenza bolognese organizzata da Diabete Italia è stata anche annunciata la convenzione stipulata con la Compagnia di Assicurazioni ITAS che per la prima volta in Italia consente alle persone con Diabete di tipo 1 di stipulare Assicurazioni sulla Vita, con consistenti sconti sul sovrappremio che passa così dal 150% al 50% circa in base al compenso metabolico.
«Siamo molto contenti di questo risultato perché significa lavorare nell’ottica dell’integrazione e della parità dei diritti. Fino a pochi mesi fa, infatti, a un paziente diabetico – per esempio – non poteva essere concesso un mutuo per acquistare casa perché non poteva presentare una polizza vita a garanzia», commenta Nervo.
Diabete Italia: prima Rete Associativa Diabetologica
Diabete Italia nasce nel 2002 con l’obiettivo di riunire tutti gli stakeholder del mondo del diabete (federazioni nazionali delle associazioni di pazienti e società scientifiche) ed evolve oggi come prima rete di associazioni di volontariato di una patologia cronica in Italia, il diabete, garantendo rappresentatività su base regionale e nazionale sia al diabete tipo 2 che al diabete tipo 1, negli adulti e nell’età evolutiva. La nuova forma della rete non escluderà comunque l’apporto delle Società Scientifiche già precedentemente coinvolte (AMD, SIEDP, SIMG e OSDI), ma anzi ne valorizzerà l’apporto chiamandole a validare i contenuti scientifici delle iniziative future.
Allo studio una piattaforma digitale mirata alla raccolta periodica sistematica delle esperienze dei pazienti nei percorsi di cura, con l’obiettivo finale di ottimizzare l’impiego delle risorse disponibili.
Durante la Conferenza di Bologna, è stato infine concordato di sostenere un progetto per aiutare a orientare le attività della rete associativa in tutta Italia attraverso una piattaforma digitale, che consenta di svolgere una raccolta dati in continuo, attraverso questionari validati per ottenere una misurazione costante delle esperienze dei pazienti nei percorsi di cura.
«La gestione delle patologie croniche come il diabete richiede cure integrate e coordinate con il coinvolgimento di gruppi multidisciplinari di professionisti – conclude Nervo -. L’implementazione di un sistema di raccolta sistematica, periodica e digitalizzata dei dati consentirà di attivare iniziative di advocacy basate sulla reale esperienza dei pazienti, per migliorare i percorsi di cura e l’impiego delle risorse».
