Gestione del diabete: il dato è tratto?

A cura di Roberto Lambertini, blogger “Il mio diabete”

Diabete mellito: per gestirlo, sia il paziente che il medico, infermiere, care-giver o altro fornitore di assistenza, deve avere una idea d’insieme su come sta andando la patologia, e questo avviene tramite la lettura/scrittura quotidiana dei dati relativi al glucosio nel sangue (glicemia), somministrazione della terapia (per il diabete tipo 1 principalmente con la titolazione e dosaggio dell’insulina), il consumo dei pasti (carboidrati in prima linea) e attività inerzia fisica ma anche altri fattori incidenti sulla vita del cittadino diabetico, quali, ad esempio: lo stress individuale e ambientale, presenza di complicanze diabetiche o di altre patologie (comorbidità).

I dati costituiscono “l’eldorado” del diabete

Proprio perché fanno da timone sulla rotta da prendere giorno per giorno nella gestione del diabete e nel controllo della malattia, ma, e questo è poco compreso dai più, sono un giacimento inesauribile di materie preziose per la ricerca scientifica rivolta a trovare cure migliorative per il diabete, in particolare il diabete tipo 1.

Nei Paesi Scandinavi (Danimarca, Finlandia, Svezia e Norvegia) dal 1945 è stato costituito un Registro della patologia diabetica che segue in modo puntuale e strutturato la curva epidemiologica della malattia, traccia la sua evoluzione (tendenze, diagnosi, terapie, complicanze e molto altro ancora), tanto da essere usato ormai da molti anni come base di riferimento a livello internazionale per studi scientifici e analisi nel settore.

In Italia, un Registro nazionale del diabete non esiste, qualche regione ha costituito da pochi anni una sorta di Registro Regionale che comunque rimane circoscritto a quell’ambito e non offre un’ottica d’insieme e una gestione del diabete in termini di epidemiologia.

Anche in ambito endocrinologico e diabetologico, a livello di conferenze e studi negli ultimi dieci anni si è fatto un gran parlare di telemedicina, intelligenza artificiale e “Big Data”: l’uso intelligente dell’informatica per la cura e gestione in ambito sanitario rappresenta un eccezionale strumento di governance e ricerca scientifica.

In questo senso i big data si stanno rivelando una fonte in continua evoluzione di evidenze con caratteristiche nuove, con grandi potenzialità ma anche limiti. L’emergenza Covid-19 sta rivoluzionando, in tempi non biblici, il modo di lavorare in Sanità, integrando ogni tracciatura informatica all’interno del sistema, rendendola disponibile e riutilizzabile senza errori e sprechi: in ambito diabetologico, però, le cose non stanno proprio così.

Gestione Diabete e big data: tra luci e ombre

Il nodo dei dati costituisce tuttora un elemento di discrasia originato ancora in parte dalla loro raccolta; infatti, sono ancora tanti i pazienti con diabete che non tengono aggiornata o addirittura non la registrano affatto la base dati delle proprie glicemie e terapie seguite, sia su carta che, in parte, su supporti digitali; talvolta per noncuranza e talvolta per mancanza di formazione in tal senso. Anche se, con l’avvento e ampliamento del bacino d’utenza dei microinfusori d’insulina e sistemi di monitoraggio continuo del glucosio i passaggi di raccolta dei dati sono in parte o del tutto automatizzati, la quota dei diabetici che raccoglie e invia i dati a medici e operatori della diabetologia sono ancora un percentuale minoritaria, circa il 20% del totale dei pazienti con la malattia.

Ma non c’è solo il nodo della raccolta dei dati dai pazienti, esiste anche ed è pesante un altro punto critico costituito dallo snodo e canalizzazione ad unicum dei dati raccolti dalle diverse fonti digitali:

• si stima che siano circa un migliaio i dispositivi che raccolgono dati sulla glicemia e altri dati dai diabetici, tra glucometri e CGM/FGM, ciascuno con il proprio software proprietario e come se non bastasse ci sono altrettante se non di più app e file eseguibili che fanno da database dedicato per il diabete.

A fronte di tutte queste fonti, la sfida nella sfida è rappresentata alla fine dal convogliare tutti questi innumerevoli valori in unico contenitore per poterli far divenire veramente “Big Data” e impiegarli al meglio per la cura e la ricerca in campo diabetologico. In una parola, si tratta di definire un processo standard al posto dell’attuale torre di babele fatta da tanti linguaggi di sistema, gergali e di programmazione che rendono improbabile la conduzione e l’elaborazione efficace della materia.

Sciolti questi nodi il dato è tratto.

• Big Data e Intelligenza Artificiale in ambito diabetologico. La prospettiva di AMD »
• Intelligenza artificiale e diabete tipo 2: quali possibili vantaggi? »

• Jessica CG Bak, et al –  National diabetes registries: do they make a difference? Acta Diabetologica (2020), 08 August 2020
• Bendix Carstensen et al – The National Diabetes Register. Scandinavian Journal of Public Health, 2011; 39(Suppl 7): 58–61
• John G. Cooper et al – The Norwegian Diabetes Register for Adults – an overview of the first years. Norsk Epidemiologi 2013; 23 (1): 29-34 29
• Soffia Gudbjörnsdottir et al – The National Diabetes Register in Sweden. An implementation of the St. Vincent Declaration for Quality Improvement in Diabetes Care. Diabetes Care 2003 Apr; 26(4): 1270-1276
• Blood Glucose Meter Market Size, Share and Industry Analysis by Product (Continuous Glucose Monitoring Devices, Self-Monitoring Blood Glucose (SMBG) Systems), By Technique (Invasive, Non-Invasive), By Type (Wearable, Non-Wearable), By Distribution Channel (Institutional Sales, Retail Sales, Others), and Regional Forecast 2019-2026 site Blood Glucose Meter Market Size, Share and Industry Analysis by Product (Continuous Glucose Monitoring Devices, Self-Monitoring Blood Glucose (SMBG) Systems), By Technique (Invasive, Non-Invasive), By Type (Wearable, Non-Wearable), By Distribution Channel (Institutional Sales, Retail Sales, Others), and Regional Forecast 2019-2026
  https://www.fortunebusinessinsights.com/industry-reports/blood-glucose-meters-market-100770