Intervista a Carmine Piccolo e Michele Tessari, i due ideatori del progetto
Pancreas 404: di cosa si tratta?
Pancreas 404 è un progetto collettivo nato dall’incontro di giovani adulti con diabete (in particolare diabete tipo 1) da tutta Italia.
La nostra base è su Instagram e il profilo è diventato uno spazio aperto dove le persone sensibili al diabete possono raccontarsi. Non partecipano solo i diabetici, ma anche genitori, fratelli, sorelle, medici, membri dei team diabetologici e ragazzi con diabete tipo 1 da altre parti del mondo. Un semplice filo narrativo unisce tutte le storie: Cos’è per te il diabete?
Come nasce l’idea di questo progetto?
L’idea è nata alla fine dell’anno scorso, volevamo fare qualcosa di innovativo, soprattutto per tutti quei giovani che hanno scoperto da piccoli o da adolescenti di avere il diabete tipo 1 e che nel frattempo sono diventati adulti.
A partire dal 15 novembre 2020 e fino al prossimo 14 novembre, Giornata Mondiale del Diabete 2021, ogni giorno una persona diversa racconta il suo punto di vista sul diabete, utilizzando semplicemente uno smartphone.
Ognuno potrà prenotare il suo giorno qui: www.calendly.com/pancreas-404/e-se-t1po. Il giorno prima riceverà un’ email di notifica, così non dovrà preoccuparsi di quando sarà il proprio turno. Dalla email di conferma si potrà sempre cancellare e/o modificare, nel caso in cui si cambiasse idea.
Per partecipare, è indispensabile avere un profilo Instagram oppure no?
Non occorre essere registrati su Instagram perché tutti i partecipanti useranno lo stesso profilo, quello di pancreas404. Il passaggio da una persona all’altra è completamente virtuale, di settimana in settimana verrà condivisa la nuova password per accedere al profilo. Più facile a dirsi che a farsi!
Ci sono delle regole da seguire? Quali?
È importante sottolineare due regole da seguire:
- Non dare consigli o trucchetti per tenere a bada la glicemia, perché la gestione del diabete è fortemente personale e ogni persona con diabete la concorda con il proprio team diabetologico o comunque con il medico che la segue.
- Regola del 15: ognuno ha a disposizione 15 storie nella sua giornata (15 x 15” = 3 minuti e 45 secondi).
E se qualcuno preferisce l’email?
Niente di più semplice. In alternativa all’uso diretto di Instagram, riceviamo volentieri i video delle storie anche per il email, al seguente indirizzo: pancreas404@gmail.com, basta che il video sia registrato in verticale. Al resto ci pensiamo noi.
E per chi è particolarmente timido e non ama i selfie?
Abbiamo pensato anche a loro. Se la persona registrata è timida e non vuole girare un video selfie, può condividere anche solo testi e/o alcune immagini. Bisogna ricordarsi di terminare la propria giornata “chiudendo il cerchio”, ovvero scrivendo su un foglio il proprio nome e disegnandovi attorno un cerchio blu.
Ognuno avrà a disposizione una giornata … sarà parte di un racconto collettivo lungo un anno
Si, dopo varie riflessioni, riteniamo che 24 ore siano un tempo sufficientemente lungo da permettere di creare un racconto interessante, ma nello stesso tempo sufficientemente breve da non risultare troppo impegnativo per chi gestisce il profilo in quella giornata.
La somma di questi piccoli impegni sostenibili da parte di tutti i partecipanti creerà un racconto completamente nuovo. Abbiamo già visto diverse testimonianze della “giornata tipo di un diabetico”, ma nessuno ha mai creato un racconto collettivo di un anno, al termine del quale puntiamo a cogliere tutte le sfaccettature del diabete.
Come gestite ogni racconto?
Il mercoledì condividiamo il video riassunto della settimana precedente su diverse Community incentrate sul diabete.
Ogni mese coinvolgeremo qualche tipo in gamba: persone che hanno fatto qualcosa di speciale correlato al diabete, ma anche i nostri dottori e altre persone che si spendono particolarmente per il diabete, sotto qualsiasi aspetto.
Vogliamo creare un’identità comune, stimolante, aggregante e inclusiva, che possa ispirare e motivare altre persone con diabete a prendersi cura di sé. Inoltre, ci impegneremo nell’informazione e faremo conoscere il diabete ai “normoglicemici”, cercando di favorire l’integrazione sociale dei giovani con diabete.
Portiamo avanti il progetto grazie all’intenso lavoro di squadra di un gruppo formato da giovani adulti con diabete tipo 1. Ci sono Sofia Bellini, Sofia Cecchin, Elena Centolani, Benedetta Giunchiglia, Maria Teresa Grippo, Silvia Salvatore, Antonio Romano e da poco si è unita al nostro gruppo anche una ricercatrice che si occupa di diabete tipo 1, Emma Assi (tutti immortalati nella foto al top!). Ma la vera forza del progetto sono tutte quelle persone che decidono di raccontarsi e contribuire a questa incredibile maratona!
E se qualcuno ha bisogno di spunti per iniziare la propria storia?
Ecco alcuni spunti da cui partire per il proprio racconto:
- Nome e cognome, età, città/regione, scuola/lavoro, sport, hobby
- Da quanto sei diabetico?
- Com’è stato il tuo esordio? Cosa ricordi in particolare?
- Con cosa ti curi? Micro, sensori, penne
- Se hai un sensore o il microinfusore, ti trovi bene? Torneresti indietro e se si, perché?
- Il diabete è bello, perché…
- Il diabete è brutto perché…
- Cos’hai fatto nonostante il diabete?
- Cosa non hai mai fatto a causa del diabete, ma vorresti fare?
- Il traguardo raggiunto di cui vai più fiero/a …
- Come vivi il diabete con gli altri? Amici, Genitori, etc …
- Quella volta che mi sono giocato la carta D (hai usato il diabete come scusa)
- Racconto divertente di qualcosa che hai vissuto con il diabete
- Come vedi il tuo futuro con il diabete?
- Se non avessi avuto il diabete…
- Avere il diabete al lavoro, a scuola, all’università, in viaggio
- Campi scuola (racconta la tua esperienza)
- Traguardi raggiunti, nonostante il diabete (l’avresti mai detto che ci saresti riuscito/a?)
- Cosa ti ha insegnato il diabete
- Apri una sessione “ask me anything” con il badge domande
- I momenti in cui ti rompi il razzo
In sintesi, un utente che vuole partecipare che cosa deve fare?
Ecco le istruzioni per aderire al progetto Pancreas 404 e assicurarsi la propria giornata con il diabete:
- Prenota il tuo giorno su www.calendly.com/pancreas-404/e-se-t1po
- Riceverai via email la password dell’account Instagram di pancreas404
- Ricorda che hai a disposizione al massimo 15 storie nella tua giornata (3 minuti e 45 secondi)
- Ricorda di non dare consigli o trucchetti per tenere a bada la glicemia, perché la gestione del diabete è fortemente personale e concordata con il proprio team diabetologico o comunque con il proprio medico.
- Nell’ultima storia chiudi il cerchio (blu) attorno al tuo nome
- In alternativa puoi inviare il tuo video completo a pancreas404@gmail.com
Gli utenti interessati dove vi possono trovare?
Le persone ci possono trovare su Instagram e Telegram cercando “pancreas404“.
Link al profilo Instagram → https://www.instagram.com/pancreas404/
Link al gruppo Telegram → t.me/pancreas404
CONTATTI VIA EMAIL
Michele – micheletessari0@gmail.com
Carmine – carmine.piccolo.pic@gmail.com
GUARDA ANCHE
Video di presentazione del progetto (su Instagram)
https://www.instagram.com/p/CHnFT25iTcL/
Video di presentazione sottotitolato in inglese
https://www.instagram.com/p/CJBfzfLCu0J/
Non basta? Ecco i riassunti delle prime 24 settimane del progetto, che formerà una lunga panoramica di 365 giorni andando a coprire ogni argomento possibile legato al diabete, in particolare di tipo 1, in soggetti adulti che l’hanno scoperto durante l’adolescenza o l’infanzia.
Settimana 1 – https://www.instagram.com/p/CIAwsFBiOrI/
Settimana 2 – https://www.instagram.com/p/CIS5fuGCOOm/
Settimana 3 – https://www.instagram.com/p/CIk-JksCPnj/
Settimana 4 – https://www.instagram.com/p/CI287a9C2g4/
Settimana 5 – https://www.instagram.com/p/CJBfzfLCu0J/
Settimana 6 – https://www.instagram.com/p/CJI_m_DiiPA/
Settimana 7 – https://www.instagram.com/p/CJN0J30isjg/
Settimana 8 – https://www.instagram.com/p/CJbNTmiipka/
Settimana 9 – https://www.instagram.com/p/CJtKROgCe4e/
Settimana 10 – https://www.instagram.com/p/CJ_HzCGCJUR/
Settimana 11 – https://www.instagram.com/p/CKRArsOCdI8/
Settimana 12 – https://www.instagram.com/p/CKjNFa8i89K/
Settimana 13 – https://www.instagram.com/p/CK1QH9BiEvb/
Settimana 14 – https://www.instagram.com/p/CLHoh-eijjl/
Settimana 15 – https://www.instagram.com/p/CL6nzD6C79w/
Settimana 16 – https://www.instagram.com/p/CMCQKrfCVbS/
Settimana 17 – https://www.instagram.com/p/CMPXp1tiBlY/
Settimana 18 – https://www.instagram.com/p/CMjvm3TihmD/
Settimana 19 – https://www.instagram.com/p/CM4e4jQCLGh/
Settimana 20 – https://www.instagram.com/p/CNXer4ehP24/
Settimana 21 – https://www.instagram.com/tv/CNpVqc5CKUI/?igshid=1lxlhf51j5iis
Settimana 22 – https://www.instagram.com/tv/CN-DvdNit1C/?igshid=d4acrtureug2
Settimana 23 – https://www.instagram.com/tv/COQABUQijL9/?igshid=hh83rf6beeb3
Settimana 24 – https://www.instagram.com/tv/COhs-Cqinxn/?igshid=10fvr7jfribgu
Settimana 25 – https://www.instagram.com/tv/CO0hOPriSzz/
Settimana 26 – https://www.instagram.com/tv/CPLAi-eCaFM/
Claudia da Brescia racconta la sua vita con il diabete tipo 1: “Quando ho scoperto di avere il diabete non sapevo che cosa fosse di preciso e quello che sapevo era molto generico, quello che si sa per sentito dire. Fisicamente non avevo grossi problemi, ma avevo paura di quello che le persone potessero pensare di me. Dopo aver raccontato la storia ad una mia grande amica a scuola lei mi ha subito tranquillizzata e da lì è iniziata la mia avventura! Il diabete tipo 1 non mi ha mai privato di nulla, anzi forse ho fatto più cose, grazie anche ai medici del centro di diabetologia che mi hanno sempre incoraggiato a fare tutto, come prima, più di prima. Ed io li ho presi alla lettera!”
Impossibile resistere all’energia di Elisa, che si racconta da Ancona: “Ho quasi 37 anni e ho il diabete tipo 1 da aprile 2017. Ho deciso di parlare su questa pagina perché vorrei aiutare chi ha la mia stessa passione per il viaggio e la mia stessa patologia a superare le proprie paure ed inseguire i propri sogni! Siamo speciali ed abbiamo dei superpoteri! ”
Ilenia ci parla di un periodo importante della sua vita con il diabete tipo 1 e del coraggio di chiedere aiuto: “Non sottovalutate la salute mentale, non guardate solo i numeri. Oggi non ho più paura delle ipoglicemie, non ho più paura del diabete e non ho più paura delle mie emozioni. Però ho avuto bisogno di 4 anni di psicoterapia perché imparassi a conoscermi e riuscissi solo a parlarne! Il diabete è invadente, ti cambia la vita: cercate di essere gentili con voi stessi! ”
Sarah da Reggio Calabria ci racconta dei suoi tanti viaggi insieme al diabete tipo 1! Non perdeteveli!!! Ci farà volare dal suo primo viaggio a Madrid fino all’ultimo (per ora) nell’incantevole Parigi!
La nostra cara Zineb, dopo aver condiviso il suo racconto sul Ramadan e il diabete tipo 1 ci racconta il suo esordio e rimarca ancora una volta quanto sia importante una corretta diagnosi precoce del diabete tipo 1!
BONUS TRACK
Ciao amici di Pancreas404!!
Oggi non ci sarà il riassuntone, ma la voce di alcuni dei giovani adulti che hanno partecipato e stanno partecipando a questa incredibile maratona!
ASCOLTA LE LORO VOCI QUI – https://www.instagram.com/tv/CPsg8fLCO4Y/
