A cura di Fabio Braga, imprenditore con diabete tipo 1, #pedalidizucchero #amataglice
Ho scoperto di avere il diabete nel gennaio 1997, arrivando da due mesi di perdita di circa 25 chili e continuo bisogno di bere, affaticamento, dolori di testa.
Si è pensato subito fosse la tiroide, poi invece ad esami approfonditi abbiamo scoperto che era diabete di tipo 1 altamente instabile.
Ho cominciato da subito con insulina in penna. Il mio Primario, il dr. Gabriele Allochis, vista la mia disponibilità a sperimentare nuovi tipi di insulina mi propone di sperimentare per il Piemonte un nuovo tipo di insulina che avrebbe coperto le 24 ore: la “Lantus”. Il problema era la reperibilità, infatti andavo una volta al mese o a Roma a Città del Vaticano, oppure a Monaco, in Germania, dove potevo procurarmi questo tipo di insulina, ed allora si cominciò con una serie di rilevamenti sia notturni che diurni per vederne l’efficacia. Abbiamo riscontrato che non faceva o perdeva effetto dopo 18 ore di conseguenza erano previste delle correzioni. Dopo di che l’hanno messa in commercio (per fortuna!).
La scoperta del microinfusore
Ma noi temerari non ci facciamo mancare niente e sempre per la mia disponibilità mi propongono di provare questo nuovo strumento dal none “Microinfusore”, io incuriosito ho detto subito di si.
Calcoli e dosi sino a trovare la stabilità nella mia fortissima instabilità glicemica.
Quasi assieme ai micro ho testato vari tipi di trasmettitori di tutte le aziende più importanti… Felice di dare aiuto anche ai medici del Dipartimento di Diabetologia di Novara a proporre ed istruire altri ragazzi sfruttando la mia pazienza e la mia esperienza e fare opera di convincimento per recepire questi nuovi strumenti come migliorativi per una qualità di vita senza paragoni.
Comincia a balenarmi l’idea del trapianto
Nel 2002 cominciai a fare le prime visite per un possibile trapianto di pancreas, così fissai una prima visita a Pisa; quando arrivò il momento, però, non mi sentivo pronto ed il mio primario mi disse: “.. Fabio, aspettiamo ancora un po’, ho sentito di un medico Italiano che esercita a Miami e fa questo nuovo tipo di intervento…..”. Parlava del dott. Camillo Ricordi, naturalmente, Professore presso Università di Miami e Direttore del Diabetes Research Institute.
Bene da allora ad oggi ho proseguito nella speranza che un domani si averasse anche per me questa nuova vita da trapiantato.
Ho continuato sempre nel frattempo a fare sport, in particolare Bici (dal 1992), e a mostrarmi forte anche se dentro il conflitto e la rabbia per la malattia crescevano ed erano frustranti.
Al mio fianco c’è sempre stata Serena (la mia ex moglie) sino all’arrivo della nostra bimba Martina, nata a Maggio 1997 che nei primi anni di vita – quando cominciò a capire (verso i 5-6 anni) e a vedere che non stavo bene manifestò una sorta di crisi psicosomatica, e allora ripresi con forza in mano la mia vita – adesso avevo una motivazione fortissima, mia figlia, e tornai a ricalcolare sia le dosi che la mia vita in famiglia. Per fortuna Martina oggi ha 18 anni, mi capisce e asseconda con molta facilità le mie necessità, abbiamo un rapporto stupendo che mi conforta e mi motiva a lottare ogni giorno e che mi ha permesso di riprendere in mano la mia vita in modo più consapevole. Ha imparato anche lei a convivere con me e la mia #amataglice.
Il periodo più brutto è cominciato nel gennaio 2011, ove per varie vicissitudini e problemi personali mi sono lasciato andare smettendo di fare qualsiasi attività, mangiavo e bevevo di tutto sino ad arrivare a 103 kg….
INSOMMA AVEVO SMESSO DI VOLERMI BENE.
Poi, un bel giorno nell’ottobre 2013, è arrivata una chiamata dall’Ospedale San Raffaele dove mi davano finalmente un appuntamento per valutare la mia situazione e l’opportunità di fare un trapianto. Era la mia grande occasione! Ci andai e la D.ssa Maffi, che ancora oggi mi segue, mi disse che avrei dovuto perdere ben 25 kg per essere preso in carico per il tipo di trapianto che avrei dovuto fare, con tutte le spiegazioni del caso.
Tornai a casa abbattuto, confesso che non la presi molto bene, poi una scintilla scoccò e fu tale da darmi subito una bella scrollata con autoanalisi interiore. Mi chiedevo continuamente che cosa pensavo di fare della mia vita…e la risposta non si è fatta attendere: LOTTARE, LOTTARE, LOTTARE E ANCORA LOTTARE!!
Così, il 28 febbraio 2014 ripresi in mano la bici e cominciai la rimonta verso la vita nuova, tanti, tantissimi sacrifici e tanta gente che mi ha supportato e tutt’ora mi sta aiutando.
La seconda visita era prevista per il 29 ottobre 2014
Anche a quella visita subii un’altra doccia fredda: il mio peso era ancora fermo a 91 kg!!! Ricordo ancora le parole della D.ssa Maffi, “Braga, peso ideale 78 kg!! Decida o dentro o fuori dalla lista!” e mi dette un tempo di qualche mese, una sorta di scommessa che a fine aprile fossi almeno sceso a 80 kg. Un bella sfida e, forse, quello che ci voleva, per scrollarmi ulteriormente.
Bene, ritornai a casa e da allora in poi sino al 28 aprile 2015, data della nuova visita dalla Maffei, allenamenti e dieta controllata dal mio primario. I sacrifici fatti svanirono subito, quando quel giorno alla visita la dottoressa mi disse: “BENE BRAGA, ORA POSSIAMO FARE GLI ESAMI PER ESSERE PRESO IN CARICO NELLA LISTA ATTIVA DEL TRAPIANTO DI PANCREAS.” Avevo raggiunto il peso di 78,6 kg e mi sentivo bene, in forma.” La d.ssa Maffei, quasi incredula, mi fece i complimenti e dopo tutti gli esami a maggio mi prese in carico nella lista attiva ove sono tuttora in attesa speranzoso di trapianto.
– Diabetes Research Institute
www.diabetesresearch.org – dri.hsr.it
