Il diabete tipo 1 (DT1) come è ben noto è la patologia cronica più diffusa in età pediatrica e dall’esordio sempre più precoce. L’obiettivo principale del trattamento tra i bambini con DT1 è quello di raggiungere la più adeguata concentrazione di glucosio ematico possibile, per minimizzare gli eventi di ipoglicemia e iperglicemia e le possibili future complicanze1.
In termini pratici, il trattamento richiede ai genitori di assumersi tutti i giorni la responsabilità di una moltitudine di decisioni mediche e procedure tecniche relative al controllo glicemico e alla somministrazione d’insulina. Tanto più il bambino è piccolo, tanto è maggiore il carico della gestione del diabete tipo 1 sulle spalle dei genitori. Essendo così elevato l’impegno richiesto ai genitori, capita molto spesso che si finisca per confondere la patologia con il proprio figlio.
La rabbia e la frustrazione dei genitori
Frequenti sono i vissuti di rabbia e frustrazione dei genitori verso il diabete tipo 1 legate a pensieri quali “il mondo è ingiusto!”, “Perché proprio a noi?”. Questi vissuti emotivi sono del tutto comprensibili; tuttavia, nel medio e lungo termine non si rivelano buoni alleati nell’aiutare il genitore, il bambino e l’intero nucleo familiare a sviluppare un atteggiamento utile nel fronteggiare la patologia.
Infatti, può accadere che a partire da questi pensieri prendano vita dei circoli viziosi chiamati ruminazione depressiva e rabbiosa che, se non debitamente affrontati con un aiuto specialistico, rischiano di sfociare in forme psicopatologiche.
Il peso della patologia
Circa 1 genitore su 3 ha la percezione di essere sopraffatto dalle continue richieste imposte dalla patologia. Indipendentemente dall’età del bambino, il carico legato alla gestione del diabete tipo 1 e alla paura dell’ipoglicemia influenzano in modo diretto e indiretto l’andamento glicemico del bambino e le limitazioni sociali percepite dalle madri2.
Di frequente, sono proprio le mamme a investire la maggior parte del loro tempo nella gestione terapeutica e, se poco supportate dai partner, percepiscono ciò come estremamente faticoso.
Questa percezione di “Peso della patologia” e mancanza di libertà porta in special modo le mamme a sperimentare il distress emotivo. Quando un genitore entra in un questa condizione?
A questo proposito, semplificando, troviamo 3 elementi chiave che conducono a distress emotivo:
- elevata paura dell’ipoglicemia;
- enorme responsabilità per la salute del proprio figlio;
- mancanza di fiducia nelle proprie abilità di fronteggiare le sfide quotidiane imposte dalla patologia3.
Ad esempio, nei bambini in età prescolare emerge il tema distacco momentaneo dal figlio, come l’ingresso alla scuola dell’infanzia, l’affido temporaneo ai nonni o ad altre figure. Ci troviamo quindi di fronte a domande come “Saranno in grado di gestire eventuali episodi ipo/iperglicemici?”. Se ci si lascia pervadere da questi pensieri, ecco che il peso della patologia prevarrà sul bisogno evolutivo di ogni bambino di sperimentare la separazione dalle figure genitoriali.
Una vita diabetocentrica
L’impegno richiesto ai genitori nella gestione della patologia del bambino è quindi notevole. Non c’è buongiorno, buonanotte, pranzo, cena o passeggiata senza misurazioni glicemiche. Così spesso la vita dell’intera famiglia diventa “diabetocentrica”, finendo per concentrare molte delle interazioni con il bambino sul diabete.
Ad esempio, il momento dei pasti può facilmente trasformarsi in una “battaglia all’ultimo carboidrato”. Accade quindi che un momento di condivisione possa facilmente focalizzarsi su tematiche inerenti il diabete, trascurando così la dimensione del bambino come individuo.
Tuttavia, è fondamentale riuscire ad aiutare il bambino a costruire un’identità come individuo a sé stante cha ha il diabete, non che è diabetico. La differenza non è puramente lessicale, ma sostanziale.
Ecco quindi come lo psicologo esperto in diabetologia aiuta la famiglia a:
- contenere, incanalare e intervenire sugli episodi di intensa emotività;
- gestire le frequenti e talvolta pervasive preoccupazioni sul futuro del proprio figlio;
- proporre interventi mirati sulla gestione dello stress dei genitori;
- allontanarsi da una vita “diabetocentrica” per andare verso la progressiva costruzione di un’identità solida del bambino e di una vita familiare che, seppur diversa da quella precedente alla diagnosi, possa essere comunque piena di significato.
In conclusione, come diceva Clive Staples Lewis: “Le difficoltà spesso preparano le persone normali a un destino straordinario”. In altre parole, per quanto possa essere difficile vivere con il diabete tipo 1, se affrontato con un buon autocontrollo e con gli aiuti necessari, può preparare le persone a creare il futuro che desiderano.
References
1Acerini, C, Craig, M E, De Beaufort, C, Maahs, D M And Hanas, R (2014) – Introduction to ISPAD clinical practice consensus guidelines 2014 compendium. Pediatric Diabetes, 15(20): 1-9
2Rewers, M J, Pillay, K, De Beaufort, C, Craig, M E, Hanas, R, Acerini, C L And Maas, D. M. (2014) – Assessment and monitoring of glycemic control in children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes, 15(20): 102-114
3Haugsvedt, A, Wantzel-Larsen, T, Rokne, B And Graue, M (2011) – Percieved family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children with type 1 diabetes in a population based study. Pediatric Diabetes, 12(2):107-114
